"Des territoires vers l’Europe" : le Gouvernement lance le 4e plan national consacré aux maladies rares

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À l'approche de la Journée Internationale des Maladies Rares, le PNMR4 intitulé « Des territoires vers l’Europe » a été officiellement lancé hier au Ministère de la Santé par Madame Catherine Vautrin, Ministre du Travail, de la Santé, des Solidarités et des Familles, Messieurs Philippe Baptiste, Ministre chargé de l'Enseignement supérieur et de la Recherche, et Yannick Neuder, Ministre chargé de la Santé et de l'Accès aux soins.

Ce plan repose sur 4 grands axes et 26 objectifs, avec l'ambition de garantir à chaque patient et à chaque famille un diagnostic rapide, une prise en charge appropriée et un accès aux traitements :

• AXE 1 - AMÉLIORER LE PARCOURS DE VIE ET DE SOINS
• AXE 2 - FACILITER ET ACCÉLÉRER LE DIAGNOSTIC
• AXE 3 - PROMOUVOIR L’ACCÈS AUX TRAITEMENTS DANS LES MALADIES RARES
• AXE 4 - DÉVELOPPER LES BASES DE DONNÉES ET LES BIOBANQUES

Philippe Baptiste a également insisté sur le rôle clef des instituts hospitalo-universitaires (IHU) dans le déploiement des axes du PNMR4.


Une table-ronde impliquant les acteurs ayant contribué à la rédaction de ce plan s’est également tenue, permettant de présenter en détail les différents axes du PNMR4 : Anne-Sophie Lapointe , cheffe de la Mission Maladies Rares de la Direction générale de l'offre de soins (DGOS), l'Alliance maladies rares, l' AGENCE DE LA BIOMEDECINE, l'@Agence de l'Innovation en Santé, la Banque Nationale de Données Maladies Rares - AP-HP, des représentants des Centres de Référence, Filières, Plateformes d'Expertise, ERN et Associations de personnes malades.


Avec environ 7 000 pathologies rares touchant plus de 3 millions de personnes en France, l'engagement de chacun est crucial !



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