Une histoire singulière

Aujourd’hui en France, les maladies génétiques touchent plus de 3 millions de personnes, parmi lesquelles un grand nombre d’enfants. Avec plus de 30 000 nouveaux cas par an, il s’agit d’un problème de santé publique qui nous concerne tous.

Créer un lieu spécifique pour agir face aux maladies génétiques

Dans le monde, un tiers des nouveau-nés admis en soins intensifs souffrent d’une maladie génétique.

On estime qu’il existe un peu plus de 8 000 maladies génétiques aujourd’hui. La plupart sont sévères, chroniques, handicapantes, et mettent en jeu le pronostic vital dès l’enfance. Elles peuvent affecter plusieurs personnes d’une même famille.

Tous les ans, sur les 30 000 enfants qui viennent en consultation à l’Hôpital Necker-Enfants malades AP-HP, près d’un quart souffre d’une maladie génétique. C’est la première cause d’hospitalisation à l’Hôpital Necker-Enfants malades AP-HP. Il était nécessaire de créer un lieu dédié pour assurer la prise en charge optimale de ces malades et la présence de spécialistes (chercheurs et cliniciens) disposant des moyens technologiques et scientifiques ad hoc pour faire avancer la recherche et trouver de nouveaux traitements.

Car, comme aime à le rappeler le Pr Claude Griscelli, premier Président de la Fondation Imagine, « ces enfants, nos enfants, ont besoin de nous. » C’est pour répondre à cet enjeu majeur de santé publique et engager une nouvelle étape décisive dans ce combat pour la vie que des chercheurs et des médecins de l’Hôpital Necker-Enfants malades AP-HP, parmi lesquels les Pr Alain Fischer, Claude Griscelli, Corinne Antignac, Arnold Munnich, Stanislas Lyonnet, Marina Cavazzana, Olivier Hermine, Laurent Abel, Jean-Laurent Casanova et Nadine Cerf-Bensussan ont décidé de rassembler leurs forces en créant l’Institut des maladies génétiques Imagine.

Imagine : Accélérer les découvertes au bénéfice des enfants atteints de maladies génétiques

Inspiré par les patients et conçu au plus proche d’eux, ce pôle de recherche, de soins et d’enseignement, associe étroitement la recherche fondamentale, la recherche clinique et le transfert de technologies pour optimiser les découvertes et lutter plus efficacement contre ces maladies graves, souvent invalidantes et responsables de grandes difficultés familiales.

• Imagine apporte des moyens supplémentaires pour répondre à un enjeu majeur de santé publique.
• Imagine apporte des moyens supplémentaires pour répondre à une attente majeure des malades.

Au service des enfants malades, Imagine est aujourd’hui le plus grand pôle européen de recherche, d’enseignement et de soins ayant pour vocation de comprendre et guérir les maladies génétiques. Il réunit de nombreux spécialistes du monde entier pour pouvoir offrir dans un même lieu les différentes spécialités nécessaires à une recherche et une prise en charge optimale du malade. L’organisation a été conçue pour favoriser la communication et les synergies entre cliniciens et chercheurs.

Des progrès formidables ont déjà été réalisés

Mais, face au défi des maladies génétiques, il faut être encore plus ambitieux, aller plus loin, plus vite pour soulager enfants et jeunes adultes, et les accompagner avec leurs familles. Pour qu’Imagine puisse avancer, nous devons tous nous mobiliser car chaque aide sera précieuse pour gagner ce combat.

Imagine, une brève histoire

2007

• Création de la Fondation Imagine, Fondation de Coopération Scientifique
• 6 membres fondateurs pour identifier, traiter, valoriser et transmettre

2008

• 1ers recrutements, 1ères plateformes et 1ers équipements

2009

• Création et première réunion du Comité Scientifique International d’Imagine présidé par Elizabeth Blackburn, Prix Nobel de Médecine 2009

2011

• Labellisation IHU (Institut Hospitalo-Universitaire), dans le cadre du Programme Investissement d’Avenir, rassemblant 20 équipes de recherche, 12 centres de référence maladies rares et 6 services cliniques de l’Hôpital Necker-Enfants malades AP-HP
• 1^er appel d’offre pour le programme MD-PhD

2012

• Trois 1ères équipes Imagine recrutées à l’international

2013

• 1^er appel d’offre pour le programme « temps protégé »

2014

• Inauguration du bâtiment Imagine
• Labellisation de l’Unité Mixte de Recherche (UMR) Inserm/Université Paris Cité fusionnant les 20 équipes pré existantes
• Affiliation des deux 1ers laboratoires associés au sein de l’Hôpital Necker-Enfants malades AP-HP
• Premier traitement d’un adolescent drépanocytaire par thérapie génique en collaboration avec l’Hôpital Necker-Enfants malades

2015

• 1^ère édition du gala de charités Heroes
• 1^er appel d’offre pour le programme PhD international

2016

• Le Pr Stanislas Lyonnet succède au Pr Alain Fischer en tant que directeur d’Imagine et le Pr Arnold Munnich succède au Pr Claude Griscelli en tant que président de la Fondation Imagine
• 1^ère promotion du master Bioentrepreneurs
• Label ANR Tremplin carnot

2017

• Mise au point d’une stratégie thérapeutique pour traiter les maladies auto-immunes appelées interféronopathies
• Création de la chaire Maison Dior « Tailored Medicine by Dior »
• Lancement du projet RHU C’IL-LICO « médecine du futur pour les ciliopathies avec atteinte rénale »
• Labellisation Domaine d’Intérêt Majeur (DIM) par la région Ile-de-France pour la thérapie génique
• Recrutement de la 8^e équipe Imagine

2018

• Evaluation des 24 laboratoires de recherche de l’Institut par l’HCERES (Haut Conseil de l’Evaluation de la Recherche et de l’Enseignement Supérieur) et labellisation de 24 laboratoires (UMR..)
• De 15 à 25 centres de référence maladies rares sur le campus de l’Hôpital Necker-Enfants malades AP-HP affiliés à Imagine et 4 laboratoires associés
• 3^e édition de Heroes
• 7^e start-up créée à Imagine

2019

• Lancement du projet RHU ATRACTion "Déficits immunitaires primaires avec auto-immunité ou auto-inflammation"
• Succès à l’appel d’offre ANR-PIA (Programme Investissements d’Avenir) de prolongation du label IHU jusqu’en 2024.

2020

• Obtention du label ANR Institut Carnot

2021

• De 25 à 31 centres de référence maladies rares sur le campus de l’Hôpital Necker-Enfants malades AP-HP affiliés à Imagine