Vivre avec l'ataxie de Friedreich : le témoignage d’Antony Feraud

L’annonce de la maladie

Tout a commencé en raison de ma passion, le football. Depuis l’âge de sept ans, effectivement, je jouais au foot. Je m’en rappelle très bien. C’était un week-end au stade du Ray, à Nice, sur les terrains de sable. Mon grand-père m’avait emmené à un tournoi de football et ma mère nous avait rejoint après son travail, en raison de multiples demandes de ma part (j’avais très envie qu’elle vienne me voir !). Je m’étais déjà rendu compte, que lorsque je faisais des aller-retour défense-attaque (car oui j’étais défenseur), je m’essoufflais très rapidement et j’avais énormément de difficultés à terminer les matchs. Jusqu’au jour, donc, où ma mère vient me voir lors de mon tournoi, m’observe et se rend compte, elle aussi, qu’effectivement je m’essouffle très rapidement et m’en fait part à la fin d’un match. À partir de là, nous avons quand même décidé d’aller voir mon médecin généraliste, le Dr Montagne Christine, pour voir si tout était normal. Lorsque j’y suis allé, alors qu’elle écoute mon cœur avec son stéthoscope, elle se rendit compte, très rapidement, que j’avais un léger souffle au cœur. Elle nous a donc conseillé d’aller voir un cardiologue rapidement pour découvrir ce qui n’allait pas. Quelques temps plus tard, nous nous rendîmes chez un cardiologue pédiatrique , Monsieur Benoit, qui après une échographie cardiaque a conclu, en effet, que je souffrais d’une cardiomyopathie, le muscle de mon cœur étant plus épais que la normale. En sortant de chez le cardiologue, ma mère était fort inquiète et ce fut un vrai choc pour mes parents, ma famille et mes proches. À partir de ce moment, tout est allé très vite car dans la foulée, nous sommes allés à Lenval, Hopital Pédiatrique niçois, voir un neurologue, Monsieur Perelman, qui travaillait en étroite collaboration avec le Dr Benoit et qui, après un bilan sanguin et des tests génétiques, nous a, en effet, confirmé que ma cardiomyopathie était due à une maladie génétique rare et dégénérative qui se nomme l’Ataxie de Friedriech. J’avais alors onze ans.

Comment se passe la vie au quotidien ?

C’est une question assez complexe, car contrairement à ce que l’on pourrait croire, je le vis assez bien, même si j’ai eu des périodes où j’avais réellement des idées noires. Le côté sombre de ma maladie est celui qui ressort le plus fréquemment car, par exemple, je m’interdis énormément de choses en raison des nombreuses difficultés qu’elle implique. Par exemple, c’est vraiment tout bête, mais à 21 ans aujourd’hui, et depuis la découverte de la maladie, je m’interdis d’avoir une petite amie, convaincu que je serai davantage “un poids-lourd”, une vraie charge plutôt qu’un réel “petit-ami”. Il y a de nombreuses situations qui peuvent paraître banales pour les personnes valides mais qui pour nous, personnes à mobilité réduites, deviennent de véritables combats à mener, sans aucune assurance de succès. Tous les gestes du quotidien sont davantage compliqués et tout doit être bien calculé de façon à ce que toute manœuvre à effectuer se réalisent dans les meilleures conditions et sans ne prendre aucun risque pouvant aggraver notre situation ... toute tâche banale et ordinaire nous prend donc plus de temps et d’énergie ... cette énergie qui nous fait tant défaut ...et malgré le besoin d’autonomie et d’indépendance et les efforts fournis pour l’être le plus possible, nous sommes sans cesse dépendants de nos accompagnants ...il me semble avoir accepter les barrières que m’imposent ma maladie malgré les diverses tentatives de ma famille à me faire comprendre que ma vie ne s’arrête pas à ma maladie et que, je peux vivre “comme tout le monde “, si seulement j’essayais...et surtout accepter de faire tomber ces barrières ...la vie n’est vraiment pas simple pour nous mais mérite tellement d’être vécue grâce aux quelques moments de joie, de bonheur et parfois de réussite qu’elle nous accorde ... pour moi l’espoir de guérison est également un grand moteur dans ma vie ... c’est ce qui me donne le courage de continuer à avancer et à progresser pour être prêt pour le jour J....”ne jamais rien lâcher” fait aussi partie de ma devise ... et vous ... quels sont vos ressentis face à la maladie ?!

Pourquoi as-tu décidé d’agir pour faire connaître ta maladie et lever des fonds pour faire avancer les connaissances sur cette maladie ?

Ma principale raison est, bien évidemment, aider la recherche à atteindre son objectif, celui de trouver “le remède” qui pourraient nous aider à améliorer nos vies, voir nous guérir!!! J’aimerais que toutes les personnes atteintes de cette maladie soient, le plus rapidement possible, guéries afin de pouvoir vivre pleinement chaque instant comme tout un chacun, sans que le moindre geste du quotidien devienne problématique et sans avoir peur de l’avenir. Cela fait quelques années que je réfléchis à quelles actions je pourrais mettre en place afin d’essayer de faire connaître cette maladie au plus grand nombre et faire en sorte que l’on puisse enfin faire abstraction de notre handicap pour que l’on cesse de nous regarder à travers lui et les difficultés qu’il génère, quel qu’en soit le degré.

Tout a commencé lors de l’été 2016, alors que j’étais un élève de terminale au Lycée du Parc Impérial à Nice, période où je n’étais pas convaincu d’obtenir mon baccalauréat. Lors de l’annonce des résultats, j’étais non admis. Après avoir réclamé mes notes, je fus convaincu qu’une erreur avait été faite et étant un garçon très obstiné, j’envoyais un mail au rectorat de Nice en faisant une réclamation. En attendant une réponse à cette dernière et refusant d’envisager un redoublement, c’est à ce moment même qu’ il m’est venu l’idée d’envisager de créer ma propre marque de prêt-à-porter en créant un lien avec ma maladie. Quelques semaines plus tard, une réponse à mon mail me confirmait qu’effectivement une erreur avait été faite et que, par conséquent, il m’accordait le rattrapage. Au mois de septembre je me suis donc rendu aux épreuves et j’obtenais mon baccalauréat. J’ai pu, par la suite, poursuivre ma scolarité (toujours au Parc Impérial à Nice) pour entamer des études en BTS NRC (négociation relation client). Durant mes deux années de BTS, j’ai énormément travaillé sur ce projet avec l’aide d’un ami et en parallèle de mes cours. À la fin de ces deux années d’études et après l’obtention également de mon BTS, j’ai pu énormément me concentrer sur la réalisation de ma marque de prêt- à -porter et j’ai donc pu finaliser ce projet au mois de juin 2019 toujours avec l’idée d’essayer, d’une manière ou d’une autre de faire avancer les recherches sur cette maladie.

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L’Ataxie de Freidrich est maladie neuro-dégénérative avec des troubles de l’équilibre et de la coordination des mouvements volontaires.