LE PARTENARIAT PATIENT EN SANTÉ
En d’autres termes, le partenariat patient en santé est une démarche de co-construction qui permet d’agir ensemble pour le bien commun. Cette démarche se base sur la reconnaissance des savoirs et des compétences développés par les patients au cours de leur vie avec la maladie. Ils s’associent aux savoirs et compétences scientifiques et académiques des professionnels du système de santé (recherche, soins, enseignement, gouvernance) pour permettre l’émergence de nouvelles solutions à des problématiques de santé. Les patients engagés dans cette démarche sont généralement appelés « patients partenaires », ils sont souvent formés et, parfois, en ont fait leur profession. Il s’agit d’un nouveau métier de la santé.
Dans le vocabulaire du partenariat en santé, toute personne ayant une expérience de vie avec la maladie est considérée comme « patient ». Cette notion élargie inclut donc les proches-aidants.
De nombreuses ressources concernant le partenariat patient en santé sont disponibles en ligne :
- Centre d’Excellence sur le Partenariat avec les Patients et le Public (Montréal, Canada) : https://ceppp.ca/
- Plateforme numérique du partenariat en santé en Occitanie : https://partenariat-en-sante.org/
LA RECHERCHE PARTICIPATIVE ET LE PARTENARIAT PATIENT DANS LA RECHERCHE
La recherche participative et le partenariat patient en recherche trouvent un terreau de plus en plus fertile dans le monde scientifique, pour de multiples raisons :
- Des raisons démocratiques :
- Critère qui devient obligatoire
- Réponse à l’attente des citoyens en demande de transparence et désireux de s’engager
- Des raisons utilitaristes :
- Accélération de la recherche
- Enrichissement et augmentation de la pertinence de la recherche
- Des raisons éthiques :
- Porteur de sens
- Amélioration de la qualité de vie des parties prenantes
- Renforcement du principe émancipateur de la science
- Contribution à une meilleure équité sociétale
Un nombre croissant d’acteurs institutionnels de la recherche, dont l’Institut Imagine, contribuent activement à développer un écosystème favorisant le partenariat avec les patients, avec des modalités d’actions complémentaires, dans des domaines variés : recherche fondamentale, translationnelle, clinique, biomédicale, en santé publique, en sciences humaines et sociales.
Parmi ces acteurs, on retrouve notamment l’Inserm, un des membres fondateurs de l’Institut Imagine, qui s’est doté d’un service Sciences et Société depuis 2020, dont l’ambition est d’amplifier l’engagement de l’Inserm dans la recherche participative, au travers notamment d’un dispositif d’amorçage qui permet de financer et d’accompagner les équipes souhaitant s’engager concrètement dans un projet de recherche collaborative. Par ailleurs, le Groupe de Réflexion avec les Associations de Malades (GRAM), a permis l’organisation de nombreux cycles de formations, de débats thématiques, de mise en relation entre chercheurs et associations mais aussi l’introduction de membres associatifs dans diverses instances de l’Inserm, l’instauration du « Collège des relecteurs des protocoles d’essais cliniques » et l’écriture d’une Charte de la recherche participative.
Pour en savoir plus sur les actions menées par l’Inserm : https://www.inserm.fr/nous-connaitre/inserm-et-associations-malades/
LE PROGRAMME « PARTENARIAT PATIENT EN RECHERCHE » (PPR) DE L’INSTITUT IMAGINE
Le programme de « Partenariat patient en recherche » développé à l’Institut Imagine permet à des « patients partenaires » d’apporter leurs perspectives, leurs expériences et leurs compétences au travers de missions spécifiques visant à améliorer la pertinence et l’impact de la recherche à différents niveaux :
- Dans la gouvernance, au sein du comité de pilotage du programme de travail « Sciences Humaines et Sociales et rôle sociétal de l’Institut Imagine » par exemple,
- Au sein d’une équipe de recherche pour apporter une perspective différente et une vision transversale,
- Dans un projet de recherche avec des missions identifiées à chaque étape du projet.
Le programme PPR de l’Institut Imagine est le résultat d’un travail commun réalisé en task-force multidisciplinaire constituée de représentantes d’associations de patients, de chercheurs, d’ingénieurs, de coordinateurs de centres de référence maladies rares (CRMR), de membres de la direction, avec une valence éthique et juridique.
Les travaux de la task-force dédiée ont abouti, entre autres décisions, à la création de deux postes Coordinatrice et Co-coordinatrice du partenariat patient en recherche. Leurs missions principales sont les suivantes :
- Mettre en action la stratégie de partenariat patient en recherche (PPR) de l’Institut ;
- Conduire la gestion de projet du PPR en termes de coordination, d’animation des forces internes, de collaborations en externes afin de développer des synergies avec les équipes, experts ou institutions développant des démarches similaires, de veille stratégique, de documentation et d’évaluation de la démarche pour le bon déploiement du projet ;
- Impulser la constitution d’une communauté de patients partenaires en recherche en lien avec les associations de patients, les CRMR affiliés à l’Institut Imagine et les filières de santé maladies rares, et garantir le lien avec les démarches hospitalières et universitaires de partenariat du patient dans les soins et la formation ;
- Organiser l’expérimentation du partenariat du patient en recherche en accompagnant les équipes, laboratoires et plateformes volontaires dans les partenariats de recherche collaborative et participative ainsi qu’en proposant des actions et outils à même de favoriser l’orientation des chercheurs et des patients ainsi que la production d’une information qualifiée à destination des patients ;
- Construire des modules de formations à destination des chercheurs et des patients ;
- Promouvoir le projet PPR, diffuser la démarche et la culture auprès des équipes, des patients et des associations de patients ;
- Initier des modalités de contribution du patient partenaire à la stratégie de l’Institut par la participation à des instances de gouvernance et des comités de pilotages des différents programmes stratégiques de l’Institut ainsi que par la proposition d’un comité des patients.
Pour en savoir plus, n’hésitez pas à contacter :
Célia Cardoso Coordinatrice du Partenariat Patient en Recherche celia.cardoso@institutimagine.org
Mélissa Cassard Co-coordinatrice du Partenariat Patient en Recherche melissa.cassard@institutimagine.org
POUR EN SAVOIR PLUS
En amont du programme Partenariat Patient en Recherche, qui relève de la co-construction, l’Institut Imagine développe par ailleurs des initiatives d’information, d’accueil et de consultation des patients. Retrouvez-les sur les pages web suivantes :
- FAIR ("Forum les Associations de patients Imaginent la Recherche") #1 : https://www.institutimagine.org/fr/fair-forum-les-associations-de-patients-imaginent-la-recherche-1191
- FAIR ("Forum les Associations de patients Imaginent la Recherche") #2 - La data dans tous ses états : https://www.institutimagine.org/fr/fair-2-la-data-dans-tous-ses-etats-1387