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Sensible à sa démarche, touché par son histoire, Imagine a choisi d’accompagner ce merveilleux projet et d’encourager cette maman dont la parole et l’écriture s’engagent pour le « vivre mieux avec » la maladie, pour l’inclusion, la non stigmatisation et l’acceptation de la différence.
A travers ses mots, découvrez la genèse d’une histoire adaptée aux enfants (et aux parents) pour les sensibiliser au handicap et à la richesse de la différence. Découvrez également l’itinéraire difficile mais inspirant d’une jeune conteuse qui s’est battue pendant 7 ans pour voir son ouvrage enfin publié.
À cause de son handicap, les autres enfants le trouvent bizarre.
Un jour, il fait la connaissance d’un papillon doré. Une créature un peu loufoque, grâce à laquelle il va prendre conscience de la beauté du Monde et de sa diversité.
Avec elle, Leo va découvrir que chaque être sur Terre est unique et exceptionnel. »
L’histoire du Papillon doré (https://www.lepapillondore.com) est née presque par hasard, il y a 7 ou 8 ans, d’une conversation avec mon mari. Nous sommes parents de 3 enfants. Notre aîné, Léo, est atteint d’un polyhandicap sévère lié à une maladie génétique. Petit, je lui lisais beaucoup de livres. Lui conter les aventures d’enfants comme lui, l’aurait aidé à mieux s’identifier, à s’accepter, et lui aurait parlé un peu plus, mais j’avais de grandes difficultés à trouver des histoires dont les héros étaient porteurs de handicaps. Alors, pour lui, j’ai écrit une histoire qui lui ressemble.
Une histoire expliquant que le monde est fait d’êtres différents et que dans chacune des différences il y a une richesse et une force incroyables.
Je voulais également sensibiliser les enfants, dès le plus jeune âge, au handicap, à la différence, alors que leur regard sur l’autre n’est pas encore trop craintif et qu’il n’est pas trop tard pour le changer.
Enfin, je souhaitais qu’une partie des bénéfices de la vente de mon livre soit reversée à l’Institut Imagine.
Je n’ai pas choisi l’Institut Imagine par hasard.
Après 4 années d’errance diagnostique pour Léo, l’Institut Imagine découvre enfin la mutation génétique responsable de sa maladie. Je me souviens de professionnels très disponibles, à l’écoute et bienveillants, qui nous ont apporté toutes les réponses à nos questions et surtout, qui nous ont permis d’avoir nos autres enfants dans un contexte médical rassurant.
Aujourd’hui, le livre est un moyen de remercier l’Institut.
Si l’histoire m’est venue assez rapidement, réussir à faire éditer le livre a été bien plus complexe !
J’ai commencé par contacter des maisons d’édition et j’ai reçu inlassablement la même réponse : « C’est un super projet, mais ce n’est pas pour nous ». J’ai persévéré. Pour améliorer mon ouvrage, j’ai fait appel à une illustratrice. Mais les réponses sont restées identiques. Pendant 5 ans, j’ai rangé et sorti du tiroir un grand nombre de fois ce manuscrit, jusqu’à il y a 2 ans, au début du premier confinement. J’ai été contacté par « Les Auteurs Masqués », un collectif d’écrivains d’une nouvelle ère, qui reversent leurs bénéfices à des associations. Ils m’ont progressivement convaincu que je pouvais auto-éditer mon livre.
Afin de financer mon projet et sur les conseils de mon illustratrice, j’ai lancé une campagne de financement participatif sur internet. Au début je n’y croyais pas. Puis je me suis rapidement prise au jeu, et aujourd’hui je recommande cette expérience à quiconque souhaiterait développer un projet.
J’ai atteint 100% de ma collecte en moins de 24h. C’était incroyable !
Mes amis et ma famille se sont bien sûr mobilisés mais également des inconnus qui ont été séduits par le projet. Que d’autres comprennent mon cheminement personnel et soient prêts à me soutenir m’a beaucoup touché.
La moitié des soutiens rencontrés a joué le jeu en achetant plusieurs livres pour les offrir à des amis, à des hôpitaux, à des associations, et j’ai trouvé cette démarche merveilleuse.
J’ai reçu de formidables messages de la part d’enfants et de familles qui ont offert le livre à des crèches, à des services pédiatriques, ont présenté l’histoire en classe ou encore en ont parlé au directeur de leur école pour que le livre soit découvert et lu par le plus grand nombre.
Finalement, en novembre dernier, mon projet a atteint 328% de son objectif initial de collecte, c’était juste fou !
Avec l’aide de tous, mon histoire du Papillon doré voyage et se pose partout où cela est possible.
Je reçois régulièrement des messages de remerciements de parents qui, grâce au Papillon doré, trouvent les bons mots pour parler du handicap à leurs enfants, pour leur expliquer avec assurance que chacun, avec sa différence, est extraordinaire.
C’est une grande fierté pour moi d’avoir accompli ce projet, et de pouvoir en faire profiter tous les enfants et toutes les familles touchés ou non par la maladie et le handicap.
Joelle Martinez