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Chers amis,
Encore un trimestre riche en actualités à Imagine !
Le 29 février, jour rare choisi comme Journée internationale des maladies rares, maladies en très grande majorité d’origine génétique, vous avez été nombreux à nous rejoindre, découvrir nos laboratoires et assister à notre conférence, et nous vous en remercions.
Et pour cette journée symbolique, nous avons également eu le plaisir d’une visite très exceptionnelle, celle de Frédéric Valletoux, ministre délégué à la Santé et à la Prévoyance, qui a choisi Imagine, après 15 jours d’exercice seulement, pour son premier déplacement officiel. Pour celui qui se décrit comme « le ministre des patients », cette visite revêt une importance particulière au regard de l’objectif de l’Institut qui est de mettre les patients et leurs familles au cœur de sa mission.
Il était donc naturel, en cette occasion, d’avoir à nos côtés des figures inspirantes d’associations de patients qui s’engagent continuellement à nos côtés. D’abord Melissa Cassard, Présidente de l’association KCNB1 France, fortement engagée dans les travaux sur les épilepsies génétiques du Pr Rima Nabbout et de l’équipe de recherche du Dr Edor Kabashi, eux-mêmes titulaires de la Chaire Geen-DS à Imagine. Cette Chaire est financée par le Fonds FAMA abrité par Swiss Philanthropy Foundation. Ainsi qu’Hélène Berrué-Gaillard, présidente de l’Alliance Maladies Rares, avec laquelle nous partageons tant de combats. L’Alliance compte parmi ses nombreux membres l'association « Tintamarre - Grandir avec une malformation ano-rectale », attachée à la Filière Santé Maladies Rares Neurosphinx, à Eurordis, et présidée par Célia Cardoso.
C’est l’occasion pour moi de vous annoncer la création du premier « partenariat patient en recherche » à Imagine dont, justement, Célia Cardoso est tout récemment devenue référente pour l’Institut. En tant que patiente experte, sa mission sera de collaborer activement à toutes les étapes de recherche avec les médecins et scientifiques de l’Institut, s’assurant que la recherche conduite est pertinente pour les patients, répond à leurs besoins et priorités, et de favoriser une meilleure application des résultats en pratique clinique.
Chers amis, je vous invite à découvrir dans cette lettre bien d’autres actualités de l’Institut où la recherche progresse quotidiennement grâce à vous, me donnant encore une fois l’occasion de vous dire la très grande reconnaissance d’Imagine pour votre indéfectible soutien.
Stanislas Lyonnet, Directeur