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Humanité(s), génétique, recherche et soins : le programme Sciences Humaines et Sociales de l’Institut Imagine
Les maladies génétiques ont des répercussions bien au-delà des aspects scientifiques et médicaux, et touchent l’ensemble de la sphère familiale. Elles ouvrent tout un champ de questionnements sur la place des personnes malades dans nos sociétés, les moyens à mettre en œuvre pour mieux vivre avec la maladie, ensemble, avec la famille et bien au-delà.
« L’idée de ce programme est de rencontrer et faire se rencontrer des mondes différents, des psychologues, sociologues, philosophes, linguistes, designers, chercheurs et médecins, pour comprendre la vraie vie des familles et contribuer à l’améliorer et à mieux vivre avec la maladie. Carrefour d’expertises pluri-professionnelles et pluridisciplinaires dans les domaines des sciences humaines et sociales et des maladies rares, l’Institut Imagine permet de maximiser l’impact de cette fertilisation croisée » - Dr Sandrine Marlin et Laure Boquet
Le programme est codirigé par Laure Boquet, Déléguée Générale de l’Institut Imagine, et le Dr Sandrine Marlin, médecin et chercheuse. Son comité de pilotage est composé de représentants de centres de référence et filières maladies rares, d’associations de patients, et de la plateforme d’expertise maladies rares de l’Hôpital Necker-Enfants malades AP-HP.
Des conférences sur des thématiques variées
La première conférence du cycle s’est tenue début avril 2022. Le programme sera déployé tout au long de l’année, avec une conférence tous les 2 à 3 mois. Vous pourrez retrouver le programme prochainement sur cette page.
« Vivre en temps réel » - Frédéric Worms et Béatrice Childs
Cette première conférence est dédiée au livre publié par Frédéric Worms « Vivre en temps réel » (Bayard, 2021) : quand un événement grave et réel devient possiblement insoutenable collectivement et pour chacun, au-delà d’un diagnostic inquiétant, comment proposer des ressources nouvelles pour vivre notre vie en temps réel ? Comment concilier l’urgence immédiate et les autres urgences de notre vie ? Si c’est le temps de tous les dangers, c’est aussi celui de tous les partages. À la fois un risque et une chance donc ?
La conférence interroge notamment :
- Le lien entre les temps réels de notre vie
- Notre rapport modifié au temps au moment d’un événement collectif comme la pandémie de Covid-19
- Le quotidien des missions des chercheurs et soignants de l’Institut Imagine, qui prennent en charge à la fois des patients qui traversent des épisodes aigus et des patients dont la maladie est devenue chronique
- Notre rapport au temps, pour chacun d’entre nous et pour nous tous, ensemble
La conférence est animée par :
- Frédéric Worms, professeur de philosophie contemporaine, directeur du Centre international d'étude de la philosophie française contemporaine, membre du Comité consultatif national d’éthique, et Directeur de l'École Normale Supérieure.
- Béatrice Childs, psychanalyste et membre du programme « Rôle sociétal de l’Institut Imagine »