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" Lors de l'échographie morphologique du 5ème mois, nous avons découvert que notre second fils, Maximilien, avait une agénésie du corps calleux. Nous avons alors été suivis par des généticiens belges et également français qui ont travaillé main dans la main jusqu'au diagnostic de la maladie génétique de notre fils, 3 mois plus tard. Cet accompagnement, malgré les circonstances particulièrement difficiles, a été extraordinaire tant au niveau médical qu'au niveau humain. Après sa mort, nous avons alors eu l'idée et l'envie d'aider à notre manière ces chercheurs et généticiens et par ricochets les familles concernées parce que ces maladies génétiques touchent un nombre très important de personnes, bien plus que nous le pensions en réalité... Les aider nous est apparu indispensable. Nous sommes convaincus que la collaboration dans le domaine de la recherche avec des centres d'excellence comme l'Institut Imagine pourra faire avancer la connaissance en génétique.
Concrètement, nous avons créé un fonds, GENeHOPE, logé à la Fondation Roi Baudoin. L'ambition de GENeHOPE est de favoriser l'alliance d'expertises en recherche génétique entre les centres d’excellence en Belgique et l'Institut Imagine et ce, dans le but d'accélérer la recherche pour permettre aux chercheurs, généticiens, médecins qui travaillent sans relâche de trouver des réponses, de poser des diagnostics, d’améliorer la vie de leurs patients et de leurs familles."
Hortense & Jean-Baptiste Van Ex
A propos du Fonds GENeHOPE :
Hortense et Jean Baptiste Van Ex ont réuni autour d’eux un comité de soutien belge très engagé, présidé par Michele Sioen, CEO de Sioen Industries.
Tous sont mobilisés dans l’ambition de renforcer la collaboration scientifique de haut niveau entre des laboratoires belges et l’Institut Imagine, d’encourager le partage de connaissances, d’attirer et de former de jeunes chercheurs pour accélérer la lutte contre les maladies génétiques.
Un comité scientifique, co-présidé par le Pr Corinne Antignac et le Pr Anne De Paepe, constitué d’experts à la fois belges et de l’Institut Imagine, sera en charge de garantir l’excellence des travaux de recherche qui seront menés dans le cadre de ce programme.
Le Fonds GENeHOPE est ouvert à la générosité du public : les dons peuvent être réalisés sur le site de la Fondation Roi Baudouin
Faire un don : https://kbs-frb.be/fr/genehope-fonds
Nous remercions Havas pour son accompagnement dans la création du logo et du nom du Fonds GENeHOPE.